“모든 사람에겐 이유가 있다. 보이는 게 다가 아니다.
그거 하나만 피부로 실감해도 이 책을 읽을 이유는 충분하다.”
“아픔을 이야기하기 위해 설명해야 했던 이 병명들은,
하나는 너무 드물어서 이해시키기 어려웠고
또 다른 하나는 너무 흔해서 변명하는 것처럼 느껴졌다.”
‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록!
아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들
질병과 아픔, 장애와 비장애의 경계에서
가정과 사회, 그리고 타인으로부터 이해받지 못하는 불편함에 관하여
『적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다』는 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병을 모두 안고 살아가야 하는 저자 오희승이 장애와 비장애의 경계에서 가정과 사회, 그리고 타인으로부터 이해받지 못하는 불편함에 관해 써 내려간 자기성찰적 에세이다. 작가의 섬세한 마음의 결로 풀어낸 서른여섯 편의 글 속에는 아픈 몸으로 살아가며 겪는 고통과 외로움, 삶을 향한 애착과 이별, 사회학적 질병의 의미, 페미니즘적 시각에서 다룬 병과 돌봄, 장애를 가진 몸에 대한 논의, 간병을 하는 입장 등 다양한 시각이 균형감 있게 펼쳐진다.
저자는 개인적인 하소연에 그치지 않고 의미 있는 이야기로 전달하기 위해 질병의 특수성에 보편적인 경험들을 더했다. 심리적 신체적 아픔과 고통이 개인의 사정으로만 치부되지 않도록 가정, 사회, 관계에서 어떻게 존재하고 공감하고 위로의 지점을 찾아야 할지 끊임없이 신호를 보낸다. 몸을 향한 불편한 의식을 거두고 그저 나 자신으로 편하게 지내는 것, 남들이 이해하기에는 드물고 어려운 병일지라도 자유롭고 여유로운 마음으로 서로를 받아들이는 매너를 갖추는 것, 사랑의 시선으로 나 자신을 애틋하게 바라봐주는 것이 불편한 몸으로 아름답게 늙어가는 가장 인간다운 삶일지도 모른다고 말이다.
““다들 그렇게 살아”라는 말은 폭력적이지만 ‘내가 가진 고통과 아픔은 남들도 겪는 것이구나’라고 스스로 깨달을 때에는 견딜 힘이 생긴다.” _[프롤로그] 중에서
우리는 나의 고통과 닮은 고통을 마주했을 때 위로를 받기도 한다. 저자는 아픔을 통과하는 사람들이 나의 이야기를 통해 어떤 위로를 얻으면 좋겠다고 생각하며 글을 썼는데 오히려 자신이 책을 쓰며 글쓰기의 치유 효과를 누린 것 같다고 소회한다. 대화든 글이든 꺼내어 드러내지 않으면 아무도 알지 못한다. 쉽지 않더라도 불편함, 분노, 섭섭함 등 내 감정을 잘 들여다보고 제대로 표현할 언어를 빨리 발견하는 일이 무엇보다 중요하다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않기 때문이다.
‘적절한 언어를 찾아 자신을 설명하는 일’에 뜨거운 응원을 보내는 이 책은, 궁극적으로 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터, 홀로 아픔을 관통하는 어둑한 길에 다정한 친구가 되어 찬찬히 들어주고 손잡아주고 더 넓은 세상으로 이끌어준다.
“아픈 것은 자기 관리를 못해서라는 편견, 노력하면 나아질 수 있다는 착각,
건강이 유능이라고 생각하면 아픈 몸은 무능인 걸까?”
총 5부로 구성된 이 책의 1부에서는 희귀병과 상대적으로 흔한 병 사이, 장애도 비장애도 아닌 경계의 삶에서 끌어올린 여러 고민을 생생하게 그려낸다. 고통, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해로 인한 비참함과 외로움, 장애등록 시도 등 아픈 몸으로 살아온 경험을 사실적으로 그려낸다.
2부에서는 진료실에서 느끼는 환자와 의사 사이의 심리적 거리, 지루하기 짝이 없는 병원 생활을 현장감 있게 보여준다. 의사 대신 인터넷 검색에 의지한 일, 세 번의 수술을 거치며 고통 없이 두 발로 걷게 된 일, 가족 대신 전문가에게 간병을 맡긴 일 등을 회상하며 병원 생활의 의외성에 대해서도 이야기한다.
3부에서는 병원이라는 완벽한 돌봄의 공간에서 벗어나 가정이라는 현실 세계에 들어왔을 때 일어나는 여러 고충과 돌봄의 영역 및 역할에 대해 깊이 성찰한다. 애만 쓰다가 끝나버린 엄마의 돌봄, 자신의 고통을 적절한 언어로 설명해야 하는 이유, 서로의 곁을 지키게 하는 힘에 대해서 섬세하게 풀어놓는다.
4부에서는 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터 제대로 이해받지 못하는 여러 불편함에 관하여 균형 잡힌 시선으로 설파한다. 의사가 진심으로 사과한 일, 축소되었던 삶을 어떻게 복구할 것인가에 대한 고민, 노년의 세계, 아픈 몸과 더불어 살아가는 지혜로운 방법, 조화롭고 인간다운 삶의 통로를 안내한다.
5부에서는 고통을 어떻게 나눌 것인가, 자신과 진정으로 가까워지기 위한 몇 가지 방법을 소개한다. 상담을 받기 시작한 일, 몸의 한계를 직시하고 터득한 일, 치유적 글쓰기를 시작하고 혼자 여행을 떠나는 등 더 이상 아픈 몸을 불평하지 않고 자기 연민에 빠지지 않는 길을 차근히 알려준다.
3년 전 심정지로 쓰러져 죽었다 살아난 적이 있다. 짧지 않은 회복기를 거칠 때 지하도 계단에서 큰 가방을 끌어안고 낑낑대는 여인과 눈이 마주쳤다. 그걸 들어줄 몸 상태가 아니어서 복잡한 마음을 접고 그냥 올라갔다. 몸으로 변명하듯 환자 티를 내며 계단을 오르던 내 모습이 마음속에 사진처럼 찍혀 있다. 그때 여인에게 가서 내가 이러저러한 사정이 있다고 설명해야 했을까. 오희승의 책을 읽으며 내내 그때의 내가 생각났다. 자기 증명을 해야 하는데 그걸 할 수 없는 상황은 수도 없이 많다. 자기 증명을 할 능력조차 없는 존재는 더 많다. 모든 사람에겐 이유가 있다. 조금 기다려주거나 찬찬히 물으면 된다. 그거 하나만 피부로 실감해도 이 책을 읽을 이유는 충분하다.
- 이명수 (심리기획자, 『내 마음이 지옥일 때』 저자)
추천의 글
프롤로그
1. 나도, 남들처럼 살고 싶었다
: 장애와 비장애의 경계에서
하이힐을 신고 달리는 여자
CMT라는 희귀병과 관절염이라는 흔한 병
두 질병이 나를 괴롭힐 때
나를 설명할 언어가 생긴다는 것
각자의 외로움을 발견한 시간
얼마나 아프고 불편해야 장애일까
2. 사람답게 사는, 그 어려운 일에 대하여
: 수술과 간병을 받는다는 것
고통의 객관화가 가능할까
의사는 환자의 지옥을 알지 못한다
세 번의 수술
슬기로운 입원 생활
병원에서 미남 찾기
뜻밖의 기억이 나를 치유할 것이다
인생의 휴가 같은 날들
3. 사랑에도 한계가 있다
: 서로의 ‘곁’이 된다는 것
당연한 돌봄은 없다
불편함도 억울함도 진실한 감정이다
아픈 사람도 놀고 싶다
적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다
돌봄에도 휴가가 필요하다
공감을 강요하는 순간 일어나는 일들
나의 그림자 친구 ‘걱정이’
고통의 곁을 버티게 하는 힘
4. 몸은 상처를 기억한다
: 이해받지 못하는 불편함에 관하여
뜻밖의 사과
고통을 걷어내고서야 슬퍼할 시간도 생겼다
통증이 사라진 뒤 마주한 삶의 한계
노년, 좀 더 불편하고 힘든 세계
몸은 상처를 기억한다
내 몸을 받아들이는 과정
아픈 몸과 더불어 살아가는 법
여러 결의 아름다움을 찾아서
아름다움은 결국 잘 살아가는 일
5. 나를 깊이 껴안다
: 자신과 가까워지기 위한 몇 가지 방법
고통의 연대
내가 바라는 관능적인 삶은
나의 몸 끌어안기
글을 쓰며 아픔을 통과하는 중
혼자 (빠져나와) 떠나는 여행
가족이라 부르고 사랑이라 쓰는
미술사를 공부했고 그림을 좋아한다. 매일매일 열심히 살았지만 아무도 알아주지 않아서 글을 썼다. 내세울 경력도, 출간한 책도 없다. 하지만 꾸준히, 열정적으로, 그리고 절실하게 나 자신을 알고 싶은 마음으로 책을 읽었다. 장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까 궁리해왔다. 내면으로만 파고드는 책 읽기를 하다 보니 이제는 더 이상 견디는 삶을 위해 읽는 것이 아니라 다른 사람들과 서로 부축하는 글쓰기를 하고 싶어졌다. 글이라는 상상 속의 공간, 그곳에서 서로의 마음을 부축하는 자리를 마련할 수 있지 않을까. 마음의 풍경을 그려내고 그 풍경을 거닐며 이야기하고 싶다.
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“모든 사람에겐 이유가 있다. 보이는 게 다가 아니다.
그거 하나만 피부로 실감해도 이 책을 읽을 이유는 충분하다.”
“아픔을 이야기하기 위해 설명해야 했던 이 병명들은,
하나는 너무 드물어서 이해시키기 어려웠고
또 다른 하나는 너무 흔해서 변명하는 것처럼 느껴졌다.”
‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록!
아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들
질병과 아픔, 장애와 비장애의 경계에서
가정과 사회, 그리고 타인으로부터 이해받지 못하는 불편함에 관하여
『적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다』는 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병을 모두 안고 살아가야 하는 저자 오희승이 장애와 비장애의 경계에서 가정과 사회, 그리고 타인으로부터 이해받지 못하는 불편함에 관해 써 내려간 자기성찰적 에세이다. 작가의 섬세한 마음의 결로 풀어낸 서른여섯 편의 글 속에는 아픈 몸으로 살아가며 겪는 고통과 외로움, 삶을 향한 애착과 이별, 사회학적 질병의 의미, 페미니즘적 시각에서 다룬 병과 돌봄, 장애를 가진 몸에 대한 논의, 간병을 하는 입장 등 다양한 시각이 균형감 있게 펼쳐진다.
저자는 개인적인 하소연에 그치지 않고 의미 있는 이야기로 전달하기 위해 질병의 특수성에 보편적인 경험들을 더했다. 심리적 신체적 아픔과 고통이 개인의 사정으로만 치부되지 않도록 가정, 사회, 관계에서 어떻게 존재하고 공감하고 위로의 지점을 찾아야 할지 끊임없이 신호를 보낸다. 몸을 향한 불편한 의식을 거두고 그저 나 자신으로 편하게 지내는 것, 남들이 이해하기에는 드물고 어려운 병일지라도 자유롭고 여유로운 마음으로 서로를 받아들이는 매너를 갖추는 것, 사랑의 시선으로 나 자신을 애틋하게 바라봐주는 것이 불편한 몸으로 아름답게 늙어가는 가장 인간다운 삶일지도 모른다고 말이다.
““다들 그렇게 살아”라는 말은 폭력적이지만 ‘내가 가진 고통과 아픔은 남들도 겪는 것이구나’라고 스스로 깨달을 때에는 견딜 힘이 생긴다.” _[프롤로그] 중에서
우리는 나의 고통과 닮은 고통을 마주했을 때 위로를 받기도 한다. 저자는 아픔을 통과하는 사람들이 나의 이야기를 통해 어떤 위로를 얻으면 좋겠다고 생각하며 글을 썼는데 오히려 자신이 책을 쓰며 글쓰기의 치유 효과를 누린 것 같다고 소회한다. 대화든 글이든 꺼내어 드러내지 않으면 아무도 알지 못한다. 쉽지 않더라도 불편함, 분노, 섭섭함 등 내 감정을 잘 들여다보고 제대로 표현할 언어를 빨리 발견하는 일이 무엇보다 중요하다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않기 때문이다.
‘적절한 언어를 찾아 자신을 설명하는 일’에 뜨거운 응원을 보내는 이 책은, 궁극적으로 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터, 홀로 아픔을 관통하는 어둑한 길에 다정한 친구가 되어 찬찬히 들어주고 손잡아주고 더 넓은 세상으로 이끌어준다.
“아픈 것은 자기 관리를 못해서라는 편견, 노력하면 나아질 수 있다는 착각,
건강이 유능이라고 생각하면 아픈 몸은 무능인 걸까?”
총 5부로 구성된 이 책의 1부에서는 희귀병과 상대적으로 흔한 병 사이, 장애도 비장애도 아닌 경계의 삶에서 끌어올린 여러 고민을 생생하게 그려낸다. 고통, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해로 인한 비참함과 외로움, 장애등록 시도 등 아픈 몸으로 살아온 경험을 사실적으로 그려낸다.
2부에서는 진료실에서 느끼는 환자와 의사 사이의 심리적 거리, 지루하기 짝이 없는 병원 생활을 현장감 있게 보여준다. 의사 대신 인터넷 검색에 의지한 일, 세 번의 수술을 거치며 고통 없이 두 발로 걷게 된 일, 가족 대신 전문가에게 간병을 맡긴 일 등을 회상하며 병원 생활의 의외성에 대해서도 이야기한다.
3부에서는 병원이라는 완벽한 돌봄의 공간에서 벗어나 가정이라는 현실 세계에 들어왔을 때 일어나는 여러 고충과 돌봄의 영역 및 역할에 대해 깊이 성찰한다. 애만 쓰다가 끝나버린 엄마의 돌봄, 자신의 고통을 적절한 언어로 설명해야 하는 이유, 서로의 곁을 지키게 하는 힘에 대해서 섬세하게 풀어놓는다.
4부에서는 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터 제대로 이해받지 못하는 여러 불편함에 관하여 균형 잡힌 시선으로 설파한다. 의사가 진심으로 사과한 일, 축소되었던 삶을 어떻게 복구할 것인가에 대한 고민, 노년의 세계, 아픈 몸과 더불어 살아가는 지혜로운 방법, 조화롭고 인간다운 삶의 통로를 안내한다.
5부에서는 고통을 어떻게 나눌 것인가, 자신과 진정으로 가까워지기 위한 몇 가지 방법을 소개한다. 상담을 받기 시작한 일, 몸의 한계를 직시하고 터득한 일, 치유적 글쓰기를 시작하고 혼자 여행을 떠나는 등 더 이상 아픈 몸을 불평하지 않고 자기 연민에 빠지지 않는 길을 차근히 알려준다.
3년 전 심정지로 쓰러져 죽었다 살아난 적이 있다. 짧지 않은 회복기를 거칠 때 지하도 계단에서 큰 가방을 끌어안고 낑낑대는 여인과 눈이 마주쳤다. 그걸 들어줄 몸 상태가 아니어서 복잡한 마음을 접고 그냥 올라갔다. 몸으로 변명하듯 환자 티를 내며 계단을 오르던 내 모습이 마음속에 사진처럼 찍혀 있다. 그때 여인에게 가서 내가 이러저러한 사정이 있다고 설명해야 했을까. 오희승의 책을 읽으며 내내 그때의 내가 생각났다. 자기 증명을 해야 하는데 그걸 할 수 없는 상황은 수도 없이 많다. 자기 증명을 할 능력조차 없는 존재는 더 많다. 모든 사람에겐 이유가 있다. 조금 기다려주거나 찬찬히 물으면 된다. 그거 하나만 피부로 실감해도 이 책을 읽을 이유는 충분하다.
- 이명수 (심리기획자, 『내 마음이 지옥일 때』 저자)
추천의 글
프롤로그
1. 나도, 남들처럼 살고 싶었다
: 장애와 비장애의 경계에서
하이힐을 신고 달리는 여자
CMT라는 희귀병과 관절염이라는 흔한 병
두 질병이 나를 괴롭힐 때
나를 설명할 언어가 생긴다는 것
각자의 외로움을 발견한 시간
얼마나 아프고 불편해야 장애일까
2. 사람답게 사는, 그 어려운 일에 대하여
: 수술과 간병을 받는다는 것
고통의 객관화가 가능할까
의사는 환자의 지옥을 알지 못한다
세 번의 수술
슬기로운 입원 생활
병원에서 미남 찾기
뜻밖의 기억이 나를 치유할 것이다
인생의 휴가 같은 날들
3. 사랑에도 한계가 있다
: 서로의 ‘곁’이 된다는 것
당연한 돌봄은 없다
불편함도 억울함도 진실한 감정이다
아픈 사람도 놀고 싶다
적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다
돌봄에도 휴가가 필요하다
공감을 강요하는 순간 일어나는 일들
나의 그림자 친구 ‘걱정이’
고통의 곁을 버티게 하는 힘
4. 몸은 상처를 기억한다
: 이해받지 못하는 불편함에 관하여
뜻밖의 사과
고통을 걷어내고서야 슬퍼할 시간도 생겼다
통증이 사라진 뒤 마주한 삶의 한계
노년, 좀 더 불편하고 힘든 세계
몸은 상처를 기억한다
내 몸을 받아들이는 과정
아픈 몸과 더불어 살아가는 법
여러 결의 아름다움을 찾아서
아름다움은 결국 잘 살아가는 일
5. 나를 깊이 껴안다
: 자신과 가까워지기 위한 몇 가지 방법
고통의 연대
내가 바라는 관능적인 삶은
나의 몸 끌어안기
글을 쓰며 아픔을 통과하는 중
혼자 (빠져나와) 떠나는 여행
가족이라 부르고 사랑이라 쓰는
미술사를 공부했고 그림을 좋아한다. 매일매일 열심히 살았지만 아무도 알아주지 않아서 글을 썼다. 내세울 경력도, 출간한 책도 없다. 하지만 꾸준히, 열정적으로, 그리고 절실하게 나 자신을 알고 싶은 마음으로 책을 읽었다. 장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까 궁리해왔다. 내면으로만 파고드는 책 읽기를 하다 보니 이제는 더 이상 견디는 삶을 위해 읽는 것이 아니라 다른 사람들과 서로 부축하는 글쓰기를 하고 싶어졌다. 글이라는 상상 속의 공간, 그곳에서 서로의 마음을 부축하는 자리를 마련할 수 있지 않을까. 마음의 풍경을 그려내고 그 풍경을 거닐며 이야기하고 싶다.
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